Alex Schilstra is vader van de 10-jarige Ellen. Een paar jaar geleden werd Ellen geopereerd aan een onschuldige blindedarmontsteking, maar naderhand ontwikkelde ze de neurologische aandoening FNS (Functioneel Neurologische Stoornis). Alex vindt dat er meer aandacht voor de ziekte mag komen en organiseert in Balk het evenement ‘Schaatsen voor FNS’.
In december zal het evenement plaatsvinden met als doel niet alleen meer geld voor onderzoek, maar vooral meer bewustwording.
Weg naar de diagnose
Toen Ellen 8 jaar was kreeg ze een acute blindedarmontsteking waaraan ze geopereerd werd. Een tijdje later kreeg ze plotseling pijnklachten in haar schouder en werd ze in het ziekenhuis onderzocht. Daar konden ze in eerste instantie niets vinden.
Eenmaal thuis werden de klachten steeds erger. “Ze kreeg ook wegrakingen, waarbij ze niet meer bijkwam. Toen is ze met spoed naar Groningen gebracht,” vertelt Alex. In het UMCG werd eindelijk de diagnose FNS vastgesteld.
Wat is FNS?
FNS is een vrij ingewikkelde aandoening, maar Alex heeft ondertussen een manier gevonden om het helder uit te leggen: “Het is een beetje als een computer. Met de onderdelen is niks mis, maar in de software zit een storing. Ergens moet er een resetknopje ingedrukt worden.”
Omdat er nog relatief weinig onderzoek naar de aandoening wordt gedaan, is het nog niet bekend waar dat ‘resetknopje’ zit. Een eenduidige behandeling is er dus niet.
Met Ellen gaat het tegenwoordig iets beter. Naast pijnbestrijding krijgt ze ook hypnotherapie, en dat laatste heeft een positieve invloed op haar.
Vanwege haar jonge leeftijd is de kans groot dat ze uiteindelijk volledig zal herstellen. Voor oudere slachtoffers is die kans een stuk kleiner.
Van machteloosheid naar actie
De afgelopen jaren waren erg zwaar voor Alex en zijn gezin. “Ze heeft pijn en je kan niks doen. Vooral op de momenten dat de traumahelikopter bij je thuis landt en een trauma-arts bij je in de woonkamer staat. Het is dan alsof je boven de situatie zweeft.”
Dat gevoel van machteloosheid gaf hem de drijfveer om dit evenement op te zetten. Daarbij heeft Alex ervaring met het organiseren van evenementen. “Dan kan je na twee jaar eindelijk iets doen,” vertelt Alex. De dag wordt georganiseerd vanuit de stichting ‘Ellen in actie voor FNS’.
Ellen zelf is ook enthousiast over de actie. “Ze bevat nog niet hoe groot het wordt. Maar ze heeft zin om hier straks met klasgenootjes los te gaan.” Schaatsen kan ze dus nog wel degelijk, al hangt dat ook van het moment af. “Ze kan met een rolstoel naar school vertrekken en dan ’s middags gewoon weer turnen, dan is er niks aan de hand.”
Een dag vol saamhorigheid
Het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ vindt plaats van 20 tot en met 24 december op het bedrijventerrein van LX Eventsupport aan de Eigen Haard in Balk. Er zal naast een grote kunstijsbaan ook een benefietpodium en een koek & zopie kraam staan. Voor €4,- kan er geschaatst worden en het is ook mogelijk op voorhand een stukje schaatsbaan te adopteren.
Alex hoopt vooral dat er meer bewustwording ontstaat. “Als ouder heb je vaker het gevoel dat je machteloos bent, ook los van deze situatie. In de winterperiode is het juist belangrijk stil te staan bij saamhorigheid,” vertelt Alex.