In Balk werd de afgelopen dagen geschaatst voor het goede doel. Met het evenement Schaatsen voor FNS vroeg initiatiefnemer Alex Schilstra aandacht voor Functioneel Neurologische Stoornis (FNS). Er is in totaal €32.618,42 opgehaald met de actie.
De ziekte is een complexe aandoening waar nog weinig over bekend is en waarvoor geen eenduidige behandeling bestaat.
Meer dan verwacht
Het bedrag werd woensdagmiddag bekend gemaakt door het bestuur van FNS Nederland. De ontlading was groot bij zowel Alex en zijn gezin als het bestuur zelf. “Dit hadden we niet verwacht. Een mooiere kerst krijgen we nooit meer,” vertelt Alex in tranen.
Het bedrag kan de komende maanden nog hoger worden door middel van donaties. In januari zal het definitieve bedrag bekendgemaakt worden.
Pijn en uitval
Aanleiding voor de actie is het feit dat twee jaar geleden bij de dochter van Alex Schilstra, de 10-jarige Ellen, FNS is geconstateerd. De ziekte FNS uit zich bij Ellen in wisselende en soms heftige klachten, zoals pijn, uitval en plotselinge wegrakingen, terwijl medisch gezien geen schade aan haar zenuwen of spieren te vinden is. Haar lichaam “werkt” niet altijd mee, ook al is er fysiek niets kapot. Dat maakt de aandoening ingrijpend en onvoorspelbaar, zowel voor Ellen zelf als voor het gezin.
Uit machteloosheid, maar ook uit de wens om anderen te helpen en meer begrip te creëren voor deze weinig bekende aandoening, startte haar vader de actie Schaatsen voor FNS. Hij wilde aandacht vragen voor FNS, geld inzamelen voor onderzoek en laten zien wat de ziekte betekent voor kinderen en hun families.
Programma
Schaatsen voor FNS vond plaats van zaterdag 20 tot en met woensdag 24 december op het terrein van LX Eventsupport aan de Eigen Haard in Balk. Bezoekers konden dagelijks schaatsen en genieten van live muziek en optredens. Met artiesten als Syb van der Ploeg, Piter Wilkens, Geartsje Zwerver, Arnold Postma en een speciale kerstshow voor kinderen was er voor jong en oud wat te beleven.
