Naomi uit Joure is pas 17 jaar, maar haar leven wordt al jaren bepaald door haar nieren. Ze is geboren met nierinsufficiëntie, een aandoening waarbij de nieren het bloed niet goed filteren. “Daardoor blijven afvalstoffen in mijn bloed zitten en voel ik me eigenlijk constant ziek,” vertelt ze.
Toen Naomi vier jaar oud was, kreeg ze een nier van haar vader. Jarenlang ging dat goed, maar inmiddels gaat de andere nier ook steeds verder achteruit. Haar nierfunctie is nu nog maar 13 procent. Dat betekent dat ze dagelijks te maken heeft met extreme vermoeidheid en een gebrek aan energie. “Er staat geen bordje op je hoofd met ‘ik ben ziek’. Mensen zien het niet altijd en begrijpen het niet.”
Gevoel er niet bij te horen
In het dagelijks leven merkt Naomi vooral hoe beperkt ze is. Naar school gaan lukt niet altijd en ze zit veel thuis. “Ik probeer online mee te doen met school en ik heb nog een klein bijbaantje bij de Action, maar dat is maximaal drie uur per keer, twee keer per week.” Sporten zit er al lange tijd niet meer in. “Zwemmen, meedoen met activiteiten… dat zijn dingen die andere jongeren vanzelfsprekend vinden, maar voor mij nu niet.”
Wat het extra moeilijk maakt, is het sociale aspect. Naomi mist vaak de aansluiting met leeftijdsgenoten. “Als je niet altijd mee kunt en snel moe bent, hoor je er soms gewoon niet meer bij. Dat is niet leuk.”
Dialyse of een nieuwe nier
Op dit moment dialyseert Naomi nog niet. Dat is bewust. “Dialyse is een enorme aanslag op je lichaam en op je hart.” Er zijn verschillende vormen van dialyse, zoals meerdere keren per week aan een machine of ’s nachts spoelvloeistof in je buikholte. “Maar dat is mijn laatste optie.”
De beste optie voor Naomi is een niertransplantatie vóórdat dialyse nodig is. Zolang ze niet dialyseert, staat ze nog niet op de officiële wachtlijst en is ze afhankelijk van een levende donor. “Je moet dezelfde bloedgroep hebben en natuurlijk goed matchen.”
Oproep voor een nierdonor
Daarom deed Naomi een oproep. Ze is op zoek naar een vrijwillige nierdonor met bloedgroep A. Donor zijn kan alleen als je hier volledig zelf achter staat en gezond bent. Er volgt altijd een uitgebreide medische en psychologische screening. “Je moet minimaal 18 jaar zijn, geen ernstige ziekten hebben en deze keuze echt zelf maken.”
Naomi beseft hoe groot haar vraag is. “Ik weet dat dit niet zomaar iets is. Maar misschien wordt dit gelezen door iemand die meer informatie wil, of ken je iemand die hier ooit over heeft nagedacht.”
Toekomst van Naomi
Als Naomi morgen het telefoontje zou krijgen dat er een donor is, zou dat haar leven compleet veranderen. “Dan zou ik zó blij zijn. Dan zie ik weer een nieuw leven voor me.” Ze hoopt op meer energie, minder beperkingen en vooral: weer vooruit kunnen kijken.
Naomi wil heel graag een opleiding in de zorg gaan doen. “Door alles wat ik zelf heb meegemaakt, wil ik iets betekenen voor anderen.” Maar haar huidige situatie maakt dat lastig. “Er wordt nu al snel gezegd dat ik de opleiding misschien niet kan halen, door mijn huidige situatie.”
Het liefst zou Naomi binnen een jaar een nieuwe nier krijgen. “Dan kan ik weer verder met mijn opleiding en mijn toekomst.”
”Je wilt je kind gewoon zien leven”
Ook voor haar moeder Irma is de situatie zwaar. “Naomi is heel vatbaar. Haar immuunsysteem is laag, ze pikt snel virussen op en heeft vaak blaasontstekingen. Dat is gevaarlijk, omdat die weer doorwerken naar haar nier.” Volgens Irma is een nieuwe nier daarom hard nodig.
“Je ziet het verdriet. Ze wil zo graag meedoen met leeftijdsgenoten, eropuit, gewoon jong zijn. En dat kan vaak niet. Dat doet pijn om te zien. Je gunt je kind gewoon energie en geluk.”
Voor Naomi zou een nier meer betekenen dan alleen medische verbetering. Het staat voor energie, toekomst en weer écht kunnen leven.