Na een succesvolle schaatsactie die duizenden euro’s opbracht, gaat de strijd tegen FNS verder. Binnenkort stappen roeiers in de boot voor een tocht van 200 kilometer. Daarmee willen ze geld inzamelen en de ziekte opnieuw onder de aandacht brengen.
Van euforie naar realiteit
Het succes van Schaatsen voor FNS galmt nog altijd na. “Dat was eigenlijk wel geweldig”, aldus initiatiefnemer Alex Schilstra. Desondanks had de actie veel impact op het gezin: “Het heeft wel de hele maand januari geduurd voordat we weer met beide voeten op de grond stonden”, vertelt Schilstra.
De actie bracht meer dan 32.000 euro op, en er komen nog steeds donaties binnen.
De thuissituatie blijft confronterend. Zijn dochter Ellen kampt dagelijks met klachten: “Ze heeft nog elke dag stoornissen, zoals verlamming of uitval. Het is voor ons bij de dag leven en zien wat ze wel en niet kan.”
Nieuwe actie
Via contacten met een roeivereniging in Groningen ontstond een nieuw initiatief: Roeien voor FNS. Vriendinnen van dispuutlid Marleen, die zelf FNS heeft, doen mee aan de Elfstedenroeitocht van ruim 200 kilometer. “Zij gaan roeien voor Marleen, en wij helpen met de organisatie en promotie om meer bekendheid te geven aan FNS”, vertelt Schilstra.
Unieke ervaring
Rond het Sleattemermar wordt een unieke ervaring georganiseerd. Supporters kunnen vroeg in de ochtend het water op om de roeiers aan te moedigen. “Je vaart de zonsopkomst tegemoet, midden in de natuur. Dat is echt uniek.” Deelnemers krijgen onder meer ontbijt op het water en live muziek. De opbrengst is bestemd voor onderzoek naar FNS.
Dat onderzoek is hard nodig, maar kost veel geld. “Die bedragen lopen zo hoog op, dat is niet te bevatten”. Schilstra laat zich daardoor niet tegenhouden: “Je moet gewoon beginnen en dan is alles mooi meegenomen.”